Diabetes mellitus patří mezi onemocnění, při jejichž léčení hraje velkou roli denní režim. Je potřeba žít pravidelným životním stylem (spánek, jídlo, odpočinek, psychická a pohybová aktivita), dále je potřeba pravidelně měřit glykémii, aplikovat inzulín (mnohdy i další léky), pravidelně a poměrně často chodit na kontrolu k lékaři.
Jen málo rodin žije pravidelným rytmem a poměrně málo rodičů má v dnešní době na děti tolik času, kolik by si přáli, respektive kolik by děti potřebovaly.
Nemoc dítěte ovlivňuje rodinu „na všech frontách“
Diabetes dítěte je náročný právě na čas rodičů a na jejich trpělivost. Rodiče bývají často přetíženi svými pracovními nebo jinými starostmi, ale diabetes od nich vyžaduje každodenní a celodenní sledování hodnot glykémie, jídla a dávek inzulínu, často bez rychlé odezvy těla dítěte na jejich snažení. To bývá pro rodiče velmi stresující. Nemluvě o neustálém strachu některých rodičů, jestli dítě během dne, kdy o něj pečuje někdo jiný (školka, škola, prarodiče), se všechno zvládne bez komplikací (např. hypoglykémií), zda dítě někde neujídá sladkosti, nebo naopak neodmítá jídlo, když už se aplikoval inzulín.
Mnozí rodiče v práci nalézají „odpočinek“ od nemoci, ale přitom jedním okem stále „visí“ na telefonu a očekávají volání o pomoc.
Když se rodina s diabetem sžije, přijde na řadu uvědomění, že jde o nemoc chronickou, celoživotní, nevyléčitelnou, kde i snaha všech o dobrou kompenzaci není vždy odměněna dobrými výsledky. Každá banální chřipka, bonbóny navíc, větší zátěž ve škole nebo hádka s kamarádem může glykémii velmi rozkolísat a zhatit snahu o vyrovnanost.
Je vhodné naučit sebe i dítě soustředit se na dobré výsledky, radovat se z nich a chválit se za ně, abychom všichni měli dlouhodobou motivaci k dobré péči.
Nemoc dítěte ovlivňuje i volný čas rodiny, plánované aktivity, které se často mění v závislosti na nemoci. Rodiny s diabetickým dítětem si často všímají i změny v rolích členů jejich rodiny, kdy se např. z matky bezděky stává ošetřovatelka, ze sourozence noční hlídač nemocného dítěte, z otce živitel rodiny, který se chodí domů jen vyspat. To se ale většinou stává v rodinách, které byly již před nemocí izolované od svého okolí, nebo se izolovali vlivem nemoci a nemají podporu zvenku.
Zmatení rolí v rodině jde předejít dobrou komunikací mezi členy rodiny, vzájemným sdělováním vlastních potřeb a pocitů, snahou o vzájemnou podporu. V neposlední řadě by měli mít všichni pečující možnost si od nemoci odpočinout a načerpat nové síly mimo rodinu.
Dále je důležité, aby rodiče pečovali i o svůj partnerský vztah a trávili pravidelně čas sami, neboť vztah je potřeba sytit, obzvlášť pokud je v takto náročném prostředí.
Důležité je nezapomínat na sourozence nemocného dítěte.
Zdravý sourozenec se snadno dostane do pozadí, pokud je hodný a bezproblémový, často si sám o pozornost neřekne, protože nechce již tak zatíženým rodičům přidělávat starosti, ale péči a pozornost rodičů potřebuje i on. I zdravý sourozenec potřebuje mít někdy rodiče jen sám pro sebe. Stává se, že se u „zanedbaného“ sourozence rozvine také nějaká tělesná nemoc nebo psychický problém.
Rodiny s nemocným dítětem strádají často i změnami v chování širší rodiny a známých poté, co je dítěti diagnostikován diabetes. Prarodiče přestávají dítě hlídat z obavy, že by péči o nemoc nezvládli. Rodiny s dětmi, se kterými se dosud stýkali, se odmítají opakovaně přizpůsobovat omezením, která pro děti diabetes znamená.
Změně v chování širší rodiny čí přátel jako důsledku nemoci jde do jisté míry předejít, pokud rodiče péči o nemoc ostatním dobře vysvětlí a pokud sami nevnímají nemoc jako pohromu a velikou přítěž, které je potřeba se zcela oddat.
Pokud i přes to nenacházejí ve svém nejbližším okolí podporu, je výhodné se obrátit na rodiny s podobnou problematikou, s těmi lze starosti kolem nemoci nejlépe sdílet, neboť zážitek spojený s nemocí je nepředatelný lidem, kteří to neprožili. Rodiny s podobnou zkušeností si mohou být navzájem nenahraditelnou oporou a mohou si navzájem předávat své zkušenosti.
Můžete se například obrátit na Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, www.diadeti.cz.
MUDr. Jana Komorousová Ph.D.